เมื่อลูกสาวเป็นโรคที่ไม่มีทางรักษา
ผู้เป็นพ่อจึงตัดสินใจเดินเท้าเปล่าระดมทุนวิจัยเพื่อช่วยชีวิตเธอ
ในปีค.ศ.2018 เฮสตี้ เด็กหญิงวัย 8 ขวบถูกตรวจพบว่าเป็นโรค CDLS โรคทางพันธุกรรมที่หาได้ยากมาก
Cornelia de Lange syndrome (CDLS) เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ทำให้เกิดลักษณะเด่นที่เกิดขึ้นตั้งแต่เกิด ทำให้มีลักษณะใบหน้าเฉพาะเช่น คิ้วรวมกัน ขนตาหยิกยาว จมูกแบบหมุนขึ้น เพดานโหว่ และอาจจะมีความผิดปกติอื่นๆ ตามมาด้วยเช่น ปัญหาสายตาและความบกพร่องของหัวใจ เป็นต้น
ปัจจุบันโรคนี้ไม่มีหนทางรักษา และมันจะส่งผลให้ผู้ที่เป็นโรคนี้มีอายุสั้นและเจ็บป่วยได้ง่ายกว่าคนทั่วไป สิ่งเดียวที่จะช่วยเหลือเธอและคนอื่นๆ ต่อไปได้คือการวิจัยเพื่อหาทางรักษาต่อไปในอนาคต
พันตรี คริส แบรนนิแกน ทหารบกแห่งกองทัพสหราชอาณาจักร พ่อของแฮสตี้ ศึกษาโรคนี้เป็นเวลากว่าสองปี และจัดตั้งแคมเปญ”ความหวังของเฮสตี้” ขึ้นมาเพื่อหาเงินทุนไปวิจัยในการรักษาโรคCDLS
6 กรกฎาคม ที่ผ่านมา เขาตัดสินใจเดินด้วยเท้าเปล่าเพื่อระดมทุนวิจัยประมาณ 4แสนปอนด์ หรือประมาณ 16 ล้านบาท
“ผมเคยเข้าร่วมต่อสู้ในปฏิบัติการสงครามมาแล้วสองครั้ง และผมจะถือว่าครั้งนี้เป็นครั้งที่สาม เพราะมันคือการต่อสู้เพื่อการรักษาลูก และคนอื่นๆ ที่เป็นเหมือนเธอ”
เป็นเวลากว่า 38 วัน ที่เขาเดินด้วยเท้าเปล่าไปทั่วสหราชอาณาจักร ด้วยระยะทางกว่า 700 ไมล์ หรือประมาณ 1127 กิโลเมตร
ตลอดระหว่างทางที่คริสเดินนั้น เต็มไปด้วยกองเชียร์ที่มาให้กำลังใจและนำเงินมามอบให้กับเขา
ด้วยอากาศแต่ละวันที่ร้อนมากกว่า 30 องศาเซลเซียส คริสกล่าวว่าสัปดาห์สุดท้ายของการเดินนั้น แต่ละก้าวเจ็บปวดเสมือนเดินเหยียบเศษแก้ว เนื่องจากสภาพเท้าของเขาบอบช้ำหนักจากการเดินด้วยเท้าเปล่าที่อุณหภูมิสูงเป็นระยะเวลานาน
เขาไม่ได้เจอลูกสาวเป็นเวลาเกือบ 6 สัปดาห์ และในช่วงเวลาสุดท้ายของการเดิน เฮสตี้ออกมายืนรับพ่อของเธอ ทั้งสองกอดกันและร้องไห้ท่ามกลางเสียงปรบมือของคนรอบๆ ที่มาให้กำลังใจ
สุดท้ายคริสระดมทุนได้มากกว่า 560,000 ปอนด์ หรือประมาณ 22.4 ล้านบาท เขานำเงินทั้งหมดมอบให้กับทีมวิจัยเพื่อหาทางรักษาโรคนี้ต่อไป
ปัจจุบันมีเด็กเป็นโรค CDLS กว่า 7,000 คน กว่า 95 เปอร์เซ็นต์มีอาการที่ไม่สามารถรักษาได้ และหนึ่งในสามของเด็กเหล่านี้มีเวลาอยู่บนโลกได้ไม่ถึง 5 ปี
โฆษณา
- ดาวน์โหลดแอปพลิเคชัน
- © 2024 Blockdit
