31 ต.ค. เวลา 13:30 • สุขภาพ

ตื่นแต่ไม่เคยตื่นคืออะไร

ลองจินตนาการถึงชีวิตที่ถูกจองจำดูสิครับ แต่ไม่ใช่การจองจำในห้องขัง แต่คือการถูกจองจำด้วยการนอน
มันคือชีวิตที่หนึ่งในสาม หรือบางครั้งอาจจะมากถึงสองในสามของวัน ถูกพรากไปในห้วงนิทราที่ไม่เคยนำมาซึ่งความสดชื่น และในช่วงเวลาอันน้อยนิดที่ได้ลืมตาตื่นขึ้นมา ก็ยังคงต้องใช้ชีวิตอยู่ท่ามกลางม่านหมอกแห่งความง่วงงุน ราวกับกำลังเดินลุยโคลนหรือแหวกว่ายอยู่ใต้น้ำตลอดเวลา
นี่ไม่ใช่เรื่องราวจากนิยาย แต่มันคือชีวิตจริงของผู้คนที่ต้องต่อสู้กับโรคที่ชื่อว่า "Idiopathic Hypersomnia" หรือ IH ครับ
ที่ผ่านมา ความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรค IH มักจะถูกจำกัดอยู่ในกรอบของตำราแพทย์และมุมมองของนักวิจัยเป็นหลัก เราอาจจะรู้ว่าผู้ป่วยมีอาการง่วงนอนมากผิดปกติหรือต้องการนอนนานกว่าคนทั่วไป แต่เราอาจไม่เคยได้สัมผัสถึงความลึกซึ้งของความเจ็บปวดและผลกระทบที่มันสร้างขึ้นในทุกมิติของชีวิต
แต่วันนี้ ผมมีโอกาสที่จะได้นำเสียงที่ไม่เคยถูกได้ยินของผู้ป่วยเหล่านี้มาเล่าให้ฟังครับ มันคือเรื่องราวที่ถูกรวบรวมและวิเคราะห์จากการศึกษาที่ตีพิมพ์ลงในวารสาร PLOS One ซึ่งทีมนักวิจัยได้ทำในสิ่งที่แตกต่างออกไป
1
พวกเขาไม่ได้สัมภาษณ์ผู้ป่วยในห้องตรวจที่เย็นชา แต่ได้ก้มลงไปรับฟังเรื่องราวที่ผู้ป่วยได้ระบายและแบ่งปันกันเองอย่างจริงใจในโลกออนไลน์ และสิ่งที่พวกเขาได้ยินนั้นก็ได้เปิดเผยความจริงอันน่าสะเทือนใจว่า โรคนี้ไม่ใช่แค่เรื่องของความง่วงแต่มันคือโจรที่เข้ามาปล้นชีวิตทั้งชีวิตไป
"เมื่อคุณต้องนอนมากขนาดนี้ การทำงานเต็มเวลาก็หมายความว่าคุณจะไม่มีเวลาสำหรับสิ่งอื่นใดอีกเลย ไม่มีเวลาทำอาหาร ไม่มีเวลาดูแลตัวเอง ไม่มีเวลาเจอเพื่อนหรือครอบครัว ไม่มีเวลาที่จะมีความสุขกับชีวิต"
นี่คือคำสารภาพจากผู้ป่วยท่านหนึ่งที่สะท้อนภาพชีวิตของชาว IH ได้อย่างชัดเจนที่สุด พวกเขาไม่ได้แค่นอนนาน แต่ชีวิตทั้งชีวิตของพวกเขาถูกการนอนกลืนกินไปจนหมดสิ้น วันเวลาของพวกเขาถูกบีบอัดจนเหลือเพียงแค่การต่อสู้เพื่อทำในสิ่งที่จำเป็นที่สุดอย่างการทำงาน ส่วนสิ่งที่ทำให้ชีวิตมีความหมายอย่างความสัมพันธ์ งานอดิเรก หรือแม้แต่การดูแลตัวเอง ก็ถูกเบียดทิ้งไปอย่างน่าเศร้า
แต่บางทีอาการที่ทุกข์ทรมานที่สุดอาจไม่ใช่การต้องนอนนาน แต่คือความรู้สึกที่ว่า ไม่เคยตื่นเต็มตาเลยแม้แต่วินาทีเดียว
ผู้ป่วยท่านหนึ่งบรรยายความรู้สึกนี้ว่า "อย่างดีที่สุด ผมจะรู้สึกตื่นเหมือนคนปกติได้แค่ไม่กี่ชั่วโมงต่อปีเท่านั้น" พวกเขาเปรียบเทียบสภาวะนี้เหมือนการที่สมองถูกจับเป็นตัวประกัน ตาของพวกเขาอาจจะเปิดอยู่ แต่สมองกลับไม่พร้อมที่จะรับรู้โลกภายนอก มันคือความแตกต่างที่ลึกซึ้งระหว่างคำว่า "เหนื่อย" ที่คนทั่วไปรู้สึก กับคำว่า "ง่วง" ที่เป็นเหมือนยาพิษที่ไหลเวียนอยู่ในร่างกายของพวกเขาตลอดเวลา เป็นความต้องการนอนหลับที่รุนแรงจนไม่อาจต้านทานได้
การลืมตาตื่นในทุกๆ เช้าสำหรับพวกเขาไม่ใช่การเริ่มต้นวันใหม่ที่สดใส แต่คือการเริ่มต้นสมรภูมิรบครั้งใหญ่ พวกเขามีอาการที่เรียกว่า "Sleep Inertia" หรืออาการเมาขี้ตาที่รุนแรงและยาวนานกว่าคนปกติหลายเท่า
บางคนอาจต้องใช้เวลาหลายชั่วโมงกว่าจะสามารถพยุงตัวเองลุกขึ้นจากเตียงและเดินโซซัดโซเซไปยังห้องน้ำได้ ในช่วงเวลานั้น พวกเขาจะพูดจาไม่รู้เรื่อง ทรงตัวไม่ได้ และไม่สามารถตัดสินใจอะไรได้เลย มันคือสภาวะที่อันตรายและบั่นทอนจิตใจอย่างยิ่ง และแม้ในระหว่างวันที่ตื่นอยู่ สมองของพวกเขาก็พร้อมที่จะออฟไลน์ได้ทุกเมื่อ
ภาวะที่เรียกว่า "Brain Fog" หรือสมองตื้อจะเข้ามาครอบงำ ทำให้บทสนทนาที่เพิ่งคุยจบไปเลือนหายไปในทันที ที่น่ากลัวไปกว่านั้นคืออาการพฤติกรรมอัตโนมัติที่ร่างกายยังคงทำกิจกรรมต่างๆ ต่อไปได้ เช่น การขับรถ แต่สมองกลับดับไปแล้วโดยสิ้นเชิง ทำให้พวกเขาไม่มีความทรงจำเกี่ยวกับการกระทำเหล่านั้นเลย
สิ่งที่เจ็บปวดที่สุดสำหรับผู้ป่วย IH อาจไม่ใช่ตัวโรค แต่คือสายตาและความไม่เข้าใจจากคนรอบข้าง พวกเขามักจะถูกตราหน้าว่าเป็นคนขี้เกียจหรือไม่มีความพยายามและมักจะได้รับคำแนะนำที่บั่นทอนจิตใจอย่าง "ลองออกกำลังกายดูสิ" คำพูดเหล่านี้ยิ่งผลักให้พวกเขารู้สึกโดดเดี่ยวและแปลกแยกจากสังคมมากขึ้นไปอีก
1
การศึกษาชิ้นนี้จึงเป็นเหมือนกระบอกเสียงที่ช่วยขยายเสียงของพวกเขาให้ดังขึ้น มันช่วยยืนยันว่าความทุกข์ทรมานของพวกเขานั้นเป็นเรื่องจริง และมีความซับซ้อนเกินกว่าที่ใครจะเข้าใจได้หากไม่ได้สัมผัสด้วยตัวเอง
แหล่งอ้างอิง:
Bermingham, S. L., Spalding, A., Bennett, E., & Plante, D. T. (2025). The experience and impact of living with idiopathic hypersomnia: A qualitative study of patient perspectives shared in online media. PLOS One, 20(10), e0333497. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0333497
โฆษณา